KES ON TUGIISIK-VÕRDVÄÄRNE?

Mihkel Aitsam, ELIL juhatuse liige



Mis toimub inimese hinges, kui ta ühtäkki leiab end mingi trauma või raske haiguse tagajärjel haigevoodist? Sõltuvalt löögi tugevusest ja ootamatusest on esmamõju tema psüühikale kas äge ja šokeeriv või vaikselt süvenev ja masendav (ta otsekui heidetakse pimedusse). Valusaima hoobi saab identiteet ja see toob kaasa identiteedikriisi. Tihti on tegemist inimväärikuse, inimsuhete, töö ja üldise tegevus- ning otsustusvabaduse kaotusega. Inimene kaotab kontrolli oma seisundi üle, minetab oskuse asju objektiivselt hinnata, muutub abituks ja tujukaks, ükskõikseks ja passiivseks. Tal puudub oskus elada ja käituda puudega inimesena.

Mis on identiteet ja miks on see nii tähtis? Lühidalt: identiteet on inimese enesetunnetus ehk -kontseptsioon. Sotsiaalne identiteet on emotsionaalne samastumine teiste inimestega koos omandatud väärtushinnangute, normide ja ideaalidega. Identiteedi kaudu suhestume ülejäänud ühiskonnaga ja oleme selle liikmed. Identiteedi kujunemine on pikk (lapsepõlv, noorukiiga) ning keeruline enesemõtestamise protsess, milles on suur tähtsus kultuurikeskkonnal, kasvatusel (emotsionaalne, tahtekasvatus), haridusel, reaktsioonikiirusel, inimese kehal (mida lubab, mida keelab), sool (mees, naine), suhtlusel teiste inimestega jne.

Raske löögiga kaasnev kurbus, nutt ja viha, isegi kibestumine on loomulikud emotsionaalsed reaktsioonid, neid ei tohi alla suruda. Nende tunnete läbielamise ajal ja järel peab olema inimesel võimalus saada tuge just siis, kui ta hakkab edasi pürgima. Edu identiteedi osalisel ümberkujundamisel hakkab saabuma väikeste ettevaatlike sammudega. Tasapisi hakkab inimene valitsema oma mõttemaailma ja tegemisi, leidma usku iseendasse, nägema uues olukorras õppimisvõimalust, nägema oma haigust või puuet osana iseendast, sellega leppima.

Tuge on võimalik saada "eriliselt, kuid tavaliselt inimeselt" - tugiisik-võrdväärselt (edasises tekstis tugiisik). Tugiisik on vabatahtlik, kes, olles ise samalaadse invaliidistumise või raske haiguse läbi elanud, püüab oma elukogemusega toetada hiljuti invaliidistunut tema puude või haigusega kaasnevates probleemides, aidata abivajaja n.ö. "kuristikust välja", õpetab nägema, et elu jätkub ja probleeme võib vaadelda mitmest vaatenurgast. Ta aitab leida järelejäänud või-maluste hulgast need, mille abil invaliidistunu end taas võrdsena teiste sekka "tirida" saab. Ta aitab kujundada uut sotsiaalset identiteeti. Tugiisik on toeks ka teiste täiendavate kriiside (perekond hülgab puudega inimese, töölt kojujäämine, üksindus, vms) puhul. Ta on kuulaja ja nõuandja, mitte õpetaja, ta võib öelda oma arvamuse, aidata probleemidele lahenduste otsimisel. Otsustajaks, oma probleemidele lahenduste leidjaks, on alati abivajaja ise. Muuta ei saa toimunut, muuta saab mõistmist ja suhtumist.

Tugiisik ei sekku meditsiinilistesse probleemidesse ega ole ka põetaja, ta aitab inimest hingeliselt. Abivajajat ei tohi väevõimuga, palatisse trügimisega aidata. Alles siis, kui abivajaja seda soovib, tuleb talle luua võimalus tugiisikuga kohtumiseks.

Tugiisikuks ei sobi igasuguse elukogemusega inimene. Eelkõige sobib selleks isik, kes on tasakaalukas ja hästi rehabiliteerunud (selleks kulub vähemalt aasta), kes oskab realistlikult hinnata ennast ja oma võimalusi, on hea suhtleja, hea empaatiavõimega, teeb oma tööd meelsasti ega sea endale tugiisikutöös liialt kõrgeid eesmärke.

Tugiisikutöö on vabatahtlik (alternatiivne) töö, millest tegija saab ka ise palju õppida. Kui tugiisik on töötu, siis on see ka talle enesele võimalus tunda end vajalikuna, tal on kindlad kohustused ja eesmärgid, ta loob uusi kontakte ja on "elu keskel". Sellises situatsioonis on tugiisikul kindlasti kergem leida ka palgatööd. Albert Schweitzer on öelnud "ava silmad ja leia inimene, kes vajab hoolimist."

Miks on tekkinud tugiisiku-võrdväärse liikumine? Selle kohta kirjutab Soome Invaliidiliidu ja Reumaliidu ühisväljaande Puudega inimene puudega inimesele - haige haigele. Tugiisiku õpik: Tugiisiku tööst invaliidsuse ja pikaajalise haiguse kriisiolukordades (ilmunud Soomes 1988, eesti-keelne tõlge 1995) autor Pirkko Kiviniemi: Viimasel ajal on räägitud palju sõbra- ja tugiisikuteenuste arendamisest, vajadusest sõprade ja tugiisikute järele. Sellesuunaline tegevus ja vestlused on tingitud ühelt poolt tänapäevainimese üksindusest, teisalt aga tervishoiu- ja sotsiaalteenuste muutumisest liialt tehnilisteks ja bürokraatlikeks. Inimene on muudetud paberiks või laboratooriumiuuringute tulemuseks. Ometi on haige ja puudega inimene kõigest lihtne inimene, kes vajab seltsi ja tuge. Inimlikkust ja lähedust oodatakse meditsiinitöötajatelt, lähedastelt, inimestelt üldse. Omaette sotsiaalse identiteediga inimrühma kaaskodanike seas moodustavad need, kellel on sama haigus või puue. See on võrdsete rühm, kes oma kogemuste abil suudavad mõista, mida teine kriisisituatsioonis läbi elab.

Projektijuhina olen korraldanud tugiisiku-võrdväärse koolitusi 1998. ja 2000. aastal (4 ja 2 gruppi). Õppegrupid on olnud optimaalsed - a' 10 inimest, enamatega ei ole võimeline kursuste võtmefiguur, psühholoog-koolitaja üheaegselt töötama. Ilona Liiv on sellena olnud õige inimene õigel kohal; inimene, kes on suutnud lahti muukida kõigi kursuslaste hinged ja häälestada need õigele lainele. 1998. a. kursustel töötasime segagruppidega, s.t. kõik õppegrupid olid komplekteeritud erinevate puudeliikide esindajatest (liikumispuudelised, afaatikud, pimedad, neeruhaiged, puuetega laste emad jt.), 2000. a.- ainult liikumispuudelised.

Kursused lõpetanud tugiisikud tegutsevad edukalt. Eriti tahaks esile tõsta 1998. a. koolitustel osalenud neeruhaigete ja pimedate organisatsioonide esindajaid, kes lisaks tugiisikutööle on ise kursusi korraldanud.

Koolitusprogramm on olnud mahukas ja tihe - 24 akadeemilist tundi (4 päeva), millesse on mahtunud järgmised teemad:

  • esmased vajadused ja nende osa inimese aktiivsuses

  • psüühilise tasakaalu olemus

  • suhete ja suhtlemise tingimused

  • tolerantsus

  • psüühiline tasakaal ja isiksuse võimetekohane tasakaal

  • tugiisiku tegevusevõimalused ja valdkonnad

  • isiksuslike võimaluste muutumine olude muutumise tagajärjel

  • usaldusliku õhkkonna loomine

  • enesevalitsus ja emotsionaalsus

  • jne.

    Koolitused on veenvalt näidanud, et rõhuv enamus puudega inimestest, kellel on invaliidistumisest või pikaajalisest raskest haigestumisest möödunud aasta, paar või enamgi ja kes ise on arvamusel, et nad on hästi rehabiliteerunud, on sellest tegelikult veel kaugel.

    Eestis suures osas puudub psühhosotsiaalne rehabilitatsioon (puudub isegi riiklik rehabilitatsioonikontseptsioon).

    Paljud ei ole saanud kaugemale mõttest "miks pidi see minuga juhtuma", "millega ma olen selle ära teeninud, et mind nii raskelt karistatakse", või "kes on süüdi?" (viimast küsimust esitavad endale eriti puudega laste emad). Paljud on püüdnud toimunut eneses väevõimuga alla suruda, mehaaniliselt unustada, kuid see on enesepettus. See ei kao kuhugi. Toimunu psühholoogiline läbitöötamine, enda väärtustamine sellisena nagu ollakse, on jäänud tegemata. Tulemuseks on endassesulgumine, kibestumine, lõputu enese ja teiste süüdistamine. Puudega inimestest on paljud (01. 01. 2000 seisuga oli riikliku pensioni saajaid 66814) takerdunud omaenese negatiivse mõtlemise "surnud ringi" ega ole suutnud muutunud situatsioonis näha elu poolt pakutavat uut väljakutset: muuta ei saa toimunut, muuta saab suhtumist. Oma elu juhime me ise, lõpmatult ei saa taga nutta kaotatut, edasi-minekuks oleme valmis ainult meie enda poolt aktsepteeritud uutes tingimustes.

    Just oma elu juhtimisohjade enda kätte võtmisele ja edasiminekuvõimalusi nägema õpetamisele ongi arenenud riikides suunatud psühhosotsiaalne rehabilitatsioonitöö. See on meeskonnatöö, milles osalevad haiglad, rehabilitatsiooniasutused, polikliinikud, puuetega inimeste organisatsioonid, sotsiaalabi osakonnad jt. organisatsioonid oma arstide, õdede, psühho-loogide, tugiisikute, sotsiaaltöötajatega.

    Aluseks on riiklikud rehabilitatsioonikontseptsioonid, kus igale osalejale (puudega inimene ise, rehabilitatsiooniasutused, puuetega inimeste organisatsioonid, jne) on nende õigused-kohustused ette nähtud. Süsteemi toimivuse selgeks tõestuseks on näiteks Soome. Sealseid puudega inimesi iseloomustab kõrgem hariduse tase, sotsiaalne aktiivsus, avatum hoiak, kõrgem enesehinnang, vastutusvalmidus, mitmeid kordi kõrgem hõivatus tööga, aktiivne tegelemine invaspordis atraktiivsete ratastoolialadega (mis meil puudub), jne. See kõik ei sõltu ainuüksi pensionite suurusest! Vaadakem, kui laialdased on seal rehabilitatsiooniasutuste ja tugiisikute võrgud ja milline on nende osa rehabilitatsioonitöös.

    Eestis on ilmselgelt psühhosotsiaalse rehabilitatsioonitöö (s.h. tugiisikutöö) vajalikkust seni alahinnatud, on jäädud lootma ainult meditsiiniasutustele ja sotsiaaltöötajatele - nende kõikesuutvusele. Ja ka tulemused on ülimalt kasinad, puuduvad isegi psühholoogid ja tugiisikud, ka sotsiaalteenused on muutunud liialt tehnilisteks ja bürokraatlikeks.

    Ülim aeg on alustada sealt, kus see meie võimuses on: tugiisikute koolitamisest ja aluse panemisest ülevabariigilisele tugiisikuvõrgustikule, sellele rahastaja leidmisest (senini ei ole väheseidki sellesuunalisi projekte aktsepteeritud). Kuna aega on palju kaotatud ja enamus puuetega inimeste liite ei ole valmis oma liikmesühingute vabatahtlikele tugiisikukandidaatidele kursusi läbi viima, oleks otstarbekas alustada segakoolitusgruppidega maakondade ja suuremate linnade (Tallinn, Tartu) kaupa. Algselt tuleks koolitada vähemalt 10-20 tugiisikut maakonda - võimalikult erinevatest puudegruppidest. Tööd (ka telefoni teel) alustavad nad maakondliku(linna) koja rahalis-ruumilisel toetusel ja tiiva all, valides eelnevalt eneste keskelt grupijuhi.

    Algusest peale vajab võrgustik vabariiklikul tasandil üldkoordinaatorit(-eid), samuti on vajalikud kohalike tugiisikugruppidele toetusrahad otseste kulutuste tasumiseks. Nagu vabatahtliku töö puhul kombeks, ei maksta tehtud töö eest palka, kuid kaetakse kõik otsesed kulud.

    Omaette probleemiks kujuneb koolitusgruppide komplekteerimisel raskete ja sügavate puuetega inimeste (para- ja tetrapleegikud jt) ning lapsinvaliidide vanemate kaasamine. Need on inimesed, kelle enesehinnang ja sotsiaalne identiteet on väga raske hoobi saanud. Tihti on õigel ajal saamata jäänud psühhosotsiaalne abi, nad on sulgunud enesesse ning otsivad-leiavad kogu aeg mingeid "põhjusi". Just seetõttu vajavad nende puudeliikide esindajad kohest kaasamist koolitusele, (enamasti vajavad nad ka ise rehabiliteerimise lõpuleviimist ja seega ka suurt tööd iseendaga), et siis rehabitatsiooniprotsessi haarata suurem grupp nende saatusekaaslasi. Sellist arvamust toetab minu kogemus 6 tugiisikuõppegrupi komplekteerimisel ja õppe läbiviimisel. Eestis pole olnud tavaks, isegi on sellest häbenetud rääkida, et iga tervisehäire, eriti invaliidistumine ja pikaaegne raske haigestumine, kajastub psüühikas. See on inimpsüühika normaalne reaktsioon muutunud olukorrale, sama normaalne peaks olema vajaliku psühhosotsiaalse (vajadusel ka psühhiaatrilise) abi osutamine riigi poolt. Selles ei ole midagi taunitavat, elu tuleb võtta sellisena nagu ta on ja vabaneda võltshäbist. Uus, elu poolt pakutav väljakutse on ka see, et puuetega inimesed tugiisikutena oma saatuskaaslastele appi saavad minna.

    Sellest, kui hästi lapsinvaliidide vanemad (eriti emad) on psühhosotsiaalselt rehabiliteerunud, kuidas nad mõistavad oma osa laste kasvatustöös, sõltub suuresti nende laste tulevik: kas kasvavad üles võimalikult iseseisvad ja toimetulevad, enda eest vastutavad; või ülehooldatud, tugeva õpitud abituse sündroomiga elus iseseisvalt mittetoimetulevad inimesed.



    Eesti Puuetega Inimeste Koja ajakirjast "SINUGA" 1/2001